日記

　

　先週の初めあたりから体調が絶不調で、週末はピークでした。そして昨日は今津で一泊二日のレミケード。

ちょうど二カ月前もレミケード投与直前に体調を崩していた。しかしレミケード投与後に体調回復。
それに関して主治医に言われていたことがありました。レミケードの有効期間が縮まってきているのかもしれないと。
それはないだろうと思っていましたが、今回も投与後にある程度体調が回復したことから それは事実だと思います。

麻薬かこれは。
私にとっては間違いなく麻薬以外の何物でもない。これを投与し始めてから経管栄養を行う回数が減った。今ではやってないに等しい。おかげでQOLは上昇した。でも体への見えないダメージは計り知れない。

主治医には、ヒューミラーという新型の抗TNF-α製材を投与してみようか？と提案された。それは最近保険適用になった皮下注射するタイプで、覚えれば自身で在宅で出来るとのこと。

いやいやなんか違う気がする。私は目を覚まさなければならない(笑)
生活習慣が悪化している。いや、一般の人間に近づいたという方が正しいのだけれども、私の考える病気との付き合い方からだいぶ外れている。

　最近、本当にいろんなこと起こっている。でも日記に書けていない。だから自分の中の記憶と時間軸があやふや。
あれは、いつの話だったか…？が多い。いろんなことが適当に済まされていく。でもそれは幸せなことかもしれない。

　で、どうしたいのかと言うと、一人の時間を増やそうと思います。
食習慣に関しては随分前から破綻していた。決して彼女が出来たせいではない。私が正常でない上に不器用なだけです。もう少し自分と向き合う時間を作るべきかなと。そんな感じ。
一人の時間が楽と言うか、一人でいるのが私というか。今の私に結婚は程遠いものかもしれない。